Patient Interview: Michelle Lesley Seeburger

«Jahrelang waren meine Symptome nur einzelne Puzzleteile, bis die Diagnose systemische Sklerodermie und Akromegalie endlich Klarheit brachte».

Michelle Lesley Seeburger, 49

Welche Krankheit(en) haben Sie genau?
Systemische Sklerodermie und Akromegalie

Welche Symptome oder körperlichen Veränderungen treten bei Ihnen auf?
Systemische Sklerodermie: Es kam zu einem Wachstum der Füsse, Hände und des Unterkiefers, zu diversen Schwellungen und aufgedunsenen Händen, zu Bluthochdruck, starkem Schnarchen und Schwitzen.
Raynaud-Syndrom: Ausbleiben der Periode, Calzinosen an den Fingern und starke Arthrose unter den Kniescheiben.

Wann sind Sie bzw. Ihre Eltern auf die Symptome aufmerksam geworden?
Im Jahr 2021 war ich wegen der Calcinose beim Hautarzt. Er äusserte den Verdacht auf Sklerodermie und schickte mich in das USZ. Die anderen Symptome wurden vorher nicht ernst genommen. Bei Abklärungen hiess es, es sei alles in Ordnung, man finde nichts. Mein Bluthochdruck wurde ca. zehn Jahre lang einfach mit Betablockern behandelt. Der Gynäkologe sah keinen Handlungsbedarf und meinte, ich sei einfach früh in den Wechseljahren. Der Orthopäde fand, ich sei sehr jung für diese Knieprobleme und müsse wohl einfach damit leben.

Wie lange hat es bis zu einer präzisen Diagnose gebraucht? Wie viele Ärzte haben Sie gesehen?
Beim USZ ging es sehr schnell: Zunächst war ich beim Rheumatologen und anschliessend beim Endokrinologen, da meine Hände dem Rheumatologen aufgefallen sind.

Wie haben Sie und Ihre Familie die Suche nach einer Diagnose erlebt? Was war schwierig oder belastend?
Eigentlich war ich sehr froh, endlich eine Diagnose und einen Grund für meine seltsamen Symptome zu haben und diese beim Namen nennen zu können. Wegen der wachsenden/geschwollenen Füsse bin ich beispielsweise nicht zum Arzt gegangen, ich habe das einfach hingenommen. Viele Dinge ergaben dann erst Sinn bzw. ich fand den Zusammenhang. Zuvor waren es alles kleine Puzzleteilchen, die nicht so schlimm waren, aber mein Leben doch etwas schwieriger machten.

Gab es Aussagen von Fachpersonen, die Sie besonders verunsichert oder entlastet haben?
Entlastet bin ich, wenn ich an den Chefarzt für Rheumatologie im USZ denke, der mich untersucht und gemeint hat, er denke, ich hätte Akromegalie. Ich bin ihm sehr dankbar.

Was hat es für Sie bedeutet, schliesslich eine Diagnose zu bekommen?
Eine grosse Erleichterung. Natürlich hat die Diagnose mir auch Angst gemacht, weil ich wusste, dass mir somit eine neurologische Operation bevorsteht. Aber ich hatte Vertrauen in die Ärzte, dass es gut kommt. Und so war es auch.

Was denken Sie, wie wäre Ihre Situation, wenn Sie noch immer keine Diagnose hätten? Wie wäre Ihr Leben dann möglicherweise verlaufen?
Der Tumor wäre weiterhin gewachsen und hätte vielleicht mein Leben bedroht. Das möchte ich mir nicht ausmalen, denn ich habe zwei Kinder, die ich aufwachsen sehen will.

Gab es allenfalls nach der Diagnose Schwierigkeiten mit den Krankenkasse, um ein Medikament oder eine Therapie zu bekommen?
Nein, zu keiner Zeit.

Was bedeutet Ihre Krankheit für Sie heute im Alltag?
Seit der Operation im März 2022 bin ich von der Akromegalie geheilt und viele Symptome sind seither verschwunden, zum Beispiel der Bluthochdruck und die Knieschmerzen. Ich schnarche fast nicht mehr. Ich habe jetzt Schuhgrösse 42.5, meine Füsse wachsen nicht mehr. Aktuell trage ich Aligner, um die Zähne wieder hinzukriegen, das funktioniert sehr gut. Die systemische Sklerose begleitet mich weiterhin, die Krankheit ist nicht heilbar. Aber dank der frühen Diagnose werde ich engmaschig durch das USZ betreut. Ich gehe einmal jährlich zur Kontrolle, wo ich von Kopf bis Fuss durchgescreent werde. Bis jetzt ist alles in Ordnung. Ich lebe mit den Calzinosen an den Fingern und mit dem Raynaud-Syndrom, welches, wenn ich es mit anderen Patienten vergleiche (ich bin in einer Facebook-Gruppe von Betroffenen) bei mir wirklich sehr schwach ausgeprägt ist. Ich achte auf gesunde Ernährung, Bewegung und Ruhe, damit es noch lange so bleibt. Zusätzlich bin ich bei einem Naturheilarzt, damit ich auch wichtige Vitamine korrekt zu mir nehme.

Was machen Sie besonders gerne in Ihrer Freizeit? Was bedeutet das für Sie?
Zeit mit meiner Familie und meinen Freunden verbringen, etwas Feines kochen und viel lachen. 

Haben Sie Kontakt zu anderen Betroffenen? Einer Patientenorganisation?
Ich bin Mitglied bei der Schweizerischen Gesellschaft für Sklerodermie und in einer Facebook Gruppe.

Gibt es etwas, das Sie anderen betroffenen Personen mit auf den Weg geben möchten?
Wenn du merkst, dass etwas nicht stimmt, dann beharre darauf, dass die Ärzte alle Möglichkeiten abklären. Lass dich nicht mit einem «Es ist alles okay» abspeisen.

(Quelle: ITINERARE/ Interview: Carola Fischer, Chantal Kuske/Stand: Februar 2026)