Patient Interview: Ona Werkmeister

Welche Krankheit haben Sie genau?
Anti-Jo und Anti-Ro52 positives Antisynthetase-Syndrom

Welche Symptome haben Sie?

• Geschwollene Hände sowie Entzündung der Handgelenke
• Muskelschmerzen
• Fatigue

Wann sind Sie bzw. Ihre Eltern auf die Symptome aufmerksam geworden?
2021

Wie lange hat es bis zu einer präzisen Diagnose gebraucht? Wie viele Ärzte haben Sie gesehen?

• ca. 4 Monate
• 2 Ärzte

Wie haben Sie und Ihre Familie die Suche nach einer Diagnose erlebt? Was war schwierig oder belastend?

• Der Grund, warum ich als gesunde Person plötzlich unheilbar krank wurde.
• Ich habe die Diagnose gleich nach der Covid-Impfung erhalten.
• Ich war beruflich nicht mehr belastbar.

Was hat es bedeutet, schliesslich eine Diagnose zu bekommen?
Verzweiflung

Gab es allenfalls nach der Diagnose Schwierigkeiten mit den Krankenkasse, um ein Medikament oder eine Therapie zu bekommen?
Ich brauchte nach der Diagnose keine Medikamente.

Was bedeutet Ihre Krankheit für Sie heute im Alltag?

• Leben mit Schmerzen
• viel Zeit für die Erholung
• keine intensiven sportliche Aktivitäten
• finanzieller Aufwand für Komplementärmedizin
• sehr kleine IV-Rente

Haben Sie Kontakt zu anderen Betroffenen? Einer Patientenorganisation?
Ja, die Sklerodermie Sektion Ostschweiz.

Möchten Sie sonst noch etwas erzählen/erwähnen, das in dem Interview berücksichtigt werden soll?
Ich habe Diskriminierung durch die Pensionskasse in meinem letztem Betrieb erlebt.

(Quelle: ITINERARE/ Interview: Carola Fischer/Stand: Februar 2025)