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Science Café/Panel Discussion
Am Rande des Natürlichen: Innovative Therapien für seltene Krankheiten
Der Weg der Therapieentwicklung vom Labor bis zum Krankenbett
Anders als der Name vermuten lässt, sind von seltenen Krankheiten etwa 500.000 Menschen in der Schweiz und rund 300 Millionen Menschen weltweit betroffen, also mehr als von häufigen Krankheiten wie Diabetes. Seltene Krankheiten sind jedoch vielfältig mit über 7.000 Störungen, die aufgrund des frühen Auftretens der Symptome meist bei Kindern diagnostiziert werden. Da einzelne seltene Krankheiten nur wenige Menschen betreffen, stellen sie besondere gesellschaftliche Herausforderungen in Bezug auf die Therapieentwicklung und den Zugang zur Behandlung dar. Die Panelmitglieder repräsentieren biomedizinische, klinische und ethische/rechtliche/sozioökonomische Forschung sowie eine Patientenperspektive aus erster Hand und diskutieren innovative Therapien für seltene Krankheiten im Kontext natürlicher versus künstlicher.
Prof. Dr. Janine Reichenbach
Direktor des universitären Forschungsschwerpunkt ITINERARE – Innovative Therapies for Rare Diseases und Professor für Somatische Gentherapie am Institut für Regenerative Medizin (IREM) der Universität Zürich
Dr. Jasmin Barman-Aksözen
Leiter der Abteilung Klinische Chemie des Stadtspitals Triemli Zürich und Patientenanwalt für seltene Erkrankungen
Prof. Dr. Michael Coors
Ausserordentlicher Professor für Theologische Ethik und Leiter des Instituts für Sozialethik der Universität Zürich
Marina Villa
Moderation, Marina Villa Kommunikation