"Allgemeine Muskelhypotonie" Interview mit Linda Hämmerle

Interview mit Linda Hämmerle, freiberuflich tätig als Kinderphysiotherapeutin und in der HFE (Heilpädagogische Früherziehung)

Zitat: «Ich erinnere Eltern immer wieder an etwas sehr Wichtiges: Die seltene Krankheit ist ein Teil ihres Kindes – aber sie definiert nicht das ganze Kind.»

Sie beschäftigen sich schon viele Jahre im Bereich «Seltene Krankheiten bei Kindern», wobei als wichtiges unspezifisches Symptom die sog. «allgemeine Muskelhypotonie», kurz Muskelhypotonie, sehr häufig vorkommt. Wie kam es dazu?
Nach meiner Ausbildung zur Physiotherapeutin (Abschluss 1991) arbeitete ich zunächst viele Jahre in der Neurorehabilitation – unter anderem in der Rehaklinik Bellikon sowie im Ausland in Argentinien und England. Ab 1996 spezialisierte ich mich auf die Arbeit mit Kindern und war in der Stiftung Vivendra im Zürcher Unterland tätig. Seither habe ich mich kontinuierlich weitergebildet.

In dieser Zeit habe ich eine wichtige Entwicklung beobachtet: Dank Fortschritten in der Neonatologie und der genetischen Forschung überleben heute deutlich mehr Frühgeborene, auch sehr kleine und fragile Kinder. Gleichzeitig treten klassische Krankheitsbilder wie sog. Cerebralparesen als «umbrella term» seltener auf – respektive sind die Diagnosen differenzierter geworden, u. a. aufgrund genetischer Analysen. Stattdessen begegnen uns heute häufiger komplexe Situationen: Kinder mit mehreren gleichzeitig betroffenen Organsystemen, oft mit genetischen Syndromen, die lange Zeit keine klare Diagnose haben. Ein gemeinsames Merkmal vieler dieser Kinder ist eine ausgeprägte Muskelhypotonie – also eine verminderte Muskelspannung und v. a. grosse Schwierigkeiten, eine Haltungskontrolle («postural control») zu entwickeln. Diese allgemeine Muskelhypotonie bleibt meist bestehen und verändert sich nicht in Richtung Spastik, wie man es früher häufiger gesehen hat. Manche Kinder entwickeln später zusätzlich Koordinationsprobleme (Ataxie), bleiben jedoch insbesondere im Rumpfbereich hypoton. Die Behandlung dieser Muskelhypotonie ist anspruchsvoll und erfordert viel Geduld. Fortschritte zeigen sich oft nur langsam, und es gibt nach wie vor wenig praxisnahe Literatur und spezifische Weiterbildungsangebote zu diesem Thema.

Seit 2010 arbeite ich als selbstständige Kinderphysiotherapeutin. Zusätzlich habe ich von 2010 bis 2013 an der Hochschule für Heilpädagogik (HfH) berufsbegleitend studiert und war danach bis Ende 2018 teilzeitlich angestellt. Seit 2019 bin ich auch in der Heilpädagogischen Früherziehung selbstständig tätig.

Ein zentraler Bestandteil meiner Arbeit ist, dass ich die Kinder in ihrem gewohnten Umfeld begleite – also zu Hause, in der Kita oder bei anderen Bezugspersonen. Diese Form der Betreuung hat sich aus mehreren Gründen als besonders wertvoll erwiesen:

Zum einen ist der Weg in eine Praxis für viele dieser gesundheitlich fragilen Kinder sehr belastend und für Familien oft schwierig zu organisieren. Zum anderen ermöglicht mir die Arbeit vor Ort, die Lebensrealität des Kindes direkt mit einzubeziehen. Ich sehe sofort, welche Ressourcen bereits vorhanden sind, wie diese gezielt und kreativ genutzt werden können und wo spezifische Unterstützung «hands on» und «hands off» (z. B. Hilfsmittel) sinnvoll ist.

Als Physiotherapeutin sehen Sie die PatientInnen häufiger als die behandelnden Ärzte – wie handhaben bzw. organisieren Sie den Austausch mit Ihren KollegInnen (falls es einen gibt)?
Der Austausch zwischen verschiedenen Fachpersonen war für mich schon immer zentral – sowohl früher in meiner Anstellung als auch heute in meiner selbstständigen Tätigkeit. Denn eines ist klar: Eine einzelne Fachperson kann die vielfältigen Bedürfnisse eines Kindes und seiner Familie nicht alleine abdecken. Deshalb ist eine enge Zusammenarbeit zwischen allen Beteiligten entscheidend. Mit behandelnden Ärztinnen, Ärzten und Spitälern stehe ich in regelmässigem Kontakt – insbesondere auch im Zusammenhang mit Versicherungsfragen. Denn meine Arbeit als Physiotherapeutin wird nur dann übernommen, wenn eine entsprechende Kostengutsprache der Invalidenversicherung (IV) vorliegt. Da die medizinischen Abklärungen und Entscheidungsprozesse der IV oft mehrere Monate dauern, bedeutet dies in vielen Fällen eine Vorleistung meinerseits.

Gerade bei Säuglingen und kleinen Kindern mit seltenen Krankheiten ist es zunächst wichtig, ein passendes therapeutisches Umfeld aufzubauen. Häufig ist zu Beginn eine Fachperson eng in die Familie eingebunden – beispielsweise aus der Physiotherapie, der Heilpädagogischen Früherziehung, der Logopädie oder der Mütter- und Väterberatung. Je nach Situation werden schrittweise weitere Fachpersonen hinzugezogen.

In der Heilpädagogischen Früherziehung gehört neben der direkten Arbeit mit dem Kind und der Familie auch die Zusammenarbeit mit dem Umfeld selbstverständlich dazu. Dazu zählen beispielsweise Fachpersonen aus der Mütter- und Väterberatung, Hebammen, Kitas, Psychologie, Ernährungsberatung, Logopädie, Physiotherapie, Hilfsmittelberatung oder spezialisierte Schulen.

Oft übernimmt dabei die Heilpädagogische Früherziehung eine koordinierende Rolle. Sie sorgt dafür, dass alle Beteiligten regelmässig im Austausch bleiben und die Unterstützung für das Kind gut aufeinander abgestimmt ist. Damit übernimmt sie auch wichtige Aufgaben im Sinne eines Case Managements.

Sind Sie auch mit den Schulen der Kinder im Austausch? Thema ergonomisches Sitzen, Sportangebot in der Schule, Förderangebote in der Schule?
Das ist eine sehr wichtige Frage, die ich gerne auf den gesamten Vorschulbereich ausweiten möchte. Ich arbeite hauptsächlich mit Kindern im frühen Alter – vom Säuglingsalter bis zum Kindergarten. In dieser Zeit werden entscheidende Grundlagen für die Entwicklung gelegt.

Ein grosser Teil meiner Arbeit findet zu Hause statt. Dort berate ich Eltern ganz praktisch im Alltag: zum Beispiel zur richtigen Lagerung und Positionierung ihres Kindes, zu geeigneten Spielmaterialien, Hilfsmitteln, zur Gestaltung der Umgebung oder auch zur Wahl von passenden Schuhen. Gerade bei Kindern mit verminderter Muskelspannung (Hypotonie) ist es wichtig, die Entwicklung gezielt zu unterstützen – und gleichzeitig Dinge zu vermeiden, die unnötig oder sogar entwicklungshemmend sein können.

Schon lange vor dem Schuleintritt spielen Teilhabe und Inklusion eine zentrale Rolle. Deshalb arbeite ich nicht nur mit den Familien, sondern auch mit Spielgruppen, Kitas und – beim Übergang in den Kindergarten – mit Schulen zusammen. Ich berate und begleite die Betreuungspersonen individuell, damit jedes Kind möglichst gut in den jeweiligen Alltagskontext integriert werden kann.

Ein besonders wichtiges Thema bei hypotonen Säuglingen und Kleinkindern ist die sogenannte Haltungskontrolle, also die Fähigkeit, den eigenen Körper stabil zu halten. Diese entwickelt sich bei diesen Kindern oft verzögert. Viele können lange nicht selbstständig sitzen und sind auf Unterstützung angewiesen, etwa durch spezielle Sitzhilfen oder Therapiestühle. Denn oft wird ein entscheidender Punkt unterschätzt: Um stabil und aufrecht sitzen zu können, brauchen wir alle einen guten Kontakt der Füsse zum Boden. Genau das ist bei vielen Babyartikeln und Kindermöbeln jedoch nicht gegeben, was das Sitzen zusätzlich erschwert.

Was sind in Ihren Augen die grössten Herausforderungen in diesem Feld der SK?
Aus meiner Erfahrung ist es eine grosse Herausforderung, den Überblick zu behalten und gleichzeitig fein wahrzunehmen, was ein Kind, seine Eltern und die jeweilige Situation gerade wirklich brauchen. Es geht oft darum, beides miteinander zu verbinden: Einerseits begleite ich das Kind dabei, wichtige Entwicklungsschritte zu lernen und zu üben – zum Beispiel Bewegungsabläufe, die seinem Alter entsprechen. Andererseits ist es genauso wichtig, die Eltern auf ihrem eigenen Weg zu stärken und zu unterstützen.

Das kann zum Beispiel bedeuten, dass Eltern grosse Hoffnung in eine neue Behandlung setzen, etwa im Rahmen einer Studie für eine individuelle Gentherapie. In solchen Situationen ist es entscheidend, ihnen Vertrauen zu geben, sie zu begleiten und gleichzeitig die alltägliche Entwicklung des Kindes nicht aus den Augen zu verlieren.

Diese Balance zu halten – zwischen gezielter Förderung des Kindes und empathischer Unterstützung der Familie – ist ein zentraler Bestandteil meiner Arbeit.

Die Behandlung von seltenen Krankheiten erfordert Spezialistenwissen. Das Know-how ist international verteilt. Wie bleiben Sie auf dem neusten Stand?
In den letzten etwa 15 Jahren haben sich die Diagnosen stark verändert und sind deutlich vielfältiger geworden. Heute begegnen mir kaum noch zwei Kinder mit genau derselben Diagnose. Jede Situation ist individuell und bringt eigene Herausforderungen mit sich.

Deshalb ist es für mich selbstverständlich, mich laufend zu informieren, zu recherchieren und mich mit anderen Fachpersonen zu vernetzen. Eine besonders wichtige Rolle spielen dabei auch die Eltern: Sie kennen ihr Kind am besten und sind oft sehr gut informiert. Ich beziehe sie bewusst in den Austausch ein – das wird von ihnen geschätzt und hilft uns allen, gemeinsam die bestmögliche Unterstützung für das Kind zu finden.

Auch ist der Austausch unter Familien und Eltern mit ähnlich betroffenen Kindern entlastend für alle: Foren sind hilfreich und stützend.

Eine wichtige Gemeinsamkeit innerhalb dieser grossen Vielfalt ist eben die allgemeine muskuläre Hypotonie: Viele der Kinder, mit denen ich arbeite, haben eine verminderte Muskelspannung (Hypotonie).

Was lernen Sie dabei von PatientInnen?
Wie bereits erwähnt, spielen die Eltern eine zentrale Rolle in meiner Arbeit.

Gleichzeitig sind all die Kinder, mit denen ich arbeiten darf, über die Jahre hinweg meine wichtigsten – und geduldigsten – Lehrmeisterinnen und Lehrmeister geworden. Jedes einzelne Kind trägt dazu bei, mein Verständnis zu vertiefen und meine Arbeit weiterzuentwickeln.

Ein wichtiger Bestandteil meiner Arbeit ist die Dokumentation: Mit Einverständnis der Eltern filme oder fotografiere ich häufig bestimmte Situationen und Entwicklungsschritte. Diese Aufnahmen analysiere ich anschliessend – oft gemeinsam mit den Eltern oder anderen Bezugspersonen.

So ist über die Jahre ein umfangreicher Erfahrungsschatz entstanden, der mir in der täglichen Arbeit sehr hilft. Er unterstützt mich nicht nur in der Beratung von Familien, sondern auch im Austausch mit Ärztinnen und Ärzten.

Denn Videos zeigen manchmal Dinge, die in einer Untersuchungssituation nicht sofort sichtbar sind oder leicht übersehen werden. Sie ermöglichen es, Entwicklungen genauer zu beobachten und besser zu verstehen.

Oft heisst es bei den Besuchen beim Kinderarzt: «Warten wir mal ab.» Wie kann man verhindern, dass wertvolle Behandlungszeit verloren geht aufgrund fehlender Sensibilisierung bei zuweisenden Kinder- und Hausärzten? Wie steht es um die Sensibilisierung der Zuweiser in der Schweiz?
Seit vielen Jahren zeigt sich ein zunehmendes Problem: Es gibt zu wenige Kinderarztpraxen, und die personelle Kontinuität – besonders in Randregionen – ist ungenügend, Nachfolgen finden sich nicht. Für viele Familien bedeutet das eine Versorgung, die teilweise lückenhaft oder sogar prekär ist.

Gleichzeitig fehlt häufig das Bewusstsein für ein wichtiges Symptom: die verminderte Muskelspannung, auch Muskelhypotonie genannt. Sie ist ein häufiges, wenn auch unspezifisches Anzeichen bei Kindern und kann auf eine zugrunde liegende Erkrankung hinweisen.

Dabei wäre ein erster Schritt oft ganz einfach: eine kinderphysiotherapeutische Abklärung zu verordnen. Diese kann viel dazu beitragen, frühzeitig Klarheit zu schaffen und Eltern darin zu unterstützen, die Entwicklung ihres Kindes gezielt zu fördern.

Kinderärztinnen und Kinderärzte, die mich kennen, überweisen mir regelmässig Säuglinge und Kleinkinder, wenn Unsicherheiten bestehen. Eltern berichten dann zum Beispiel:
„Mein Kind entwickelt sich langsamer als erwartet“,
„Es verschluckt sich häufig“,
„Es kann sich noch nicht drehen oder aufrichten“,
„Es liegt nicht gerne auf dem Bauch“,
oder
„Es wirkt ungeschickt und wenig selbstständig, stolpert/stürzt häufig, verletzt sich“.

In solchen Fällen steht oft eine unklare Entwicklungsverzögerung im Raum, möglicherweise im Zusammenhang mit einer Muskelhypotonie. Eine gezielte physiotherapeutische Abklärung kann hier helfen, die Situation besser einzuordnen und frühzeitig die richtigen Schritte einzuleiten.

In solchen Situationen schaue ich mir das Kind zunächst genau an, berate die Eltern und begleite das Kind therapeutisch über einige Zeit. Manchmal klären sich die Auffälligkeiten dadurch bereits. Häufig zeigt sich jedoch, dass weitere Abklärungen und zusätzliche Fachpersonen notwendig sind. Dieses Vorgehen hat sich grundsätzlich bewährt.

Noch sinnvoller wäre aus meiner Sicht jedoch, wenn solche Abklärungen früher und systematischer erfolgen würden – idealerweise bereits im ersten Lebensjahr, spätestens im zweiten. Langfristig wäre das nicht nur für die Kinder und ihre Familien von Vorteil, sondern auch kostengünstiger für das Gesundheitssystem.

Generell wird die Bedeutung einer verminderten Muskelspannung (Hypotonie) als Entwicklungshemmnis oft unterschätzt – auch von Fachpersonen. Dabei handelt es sich um ein weit verbreitetes Thema, das international bislang zu wenig Beachtung findet.

Ein weiteres Problem ist, dass es vielerorts keine flächendeckenden Nachsorgeprogramme gibt, beispielsweise für Frühgeborene beim Übergang vom Spital nach Hause. Gerade diese Kinder sind besonders betroffen und würden von einer frühen Begleitung stark profitieren. Das Fehlen solcher Angebote ist eine Lücke im System – mit möglichen langfristigen Folgen.

Dabei ist gut belegt, dass sich frühe Förderung und Prävention lohnen: Investitionen in die frühkindliche Unterstützung zahlen sich mehrfach aus – sowohl für die individuelle Entwicklung der Kinder als auch für die Gesellschaft insgesamt.

Gestellte Diagnosen sind eine grosse Herausforderung für die betroffenen Familien – nicht nur aufgrund des Befundes beim betroffenen Kind, sondern auch wegen weiterreichender Konsequenzen für Geschwister und Eltern. Wie gehen Sie damit um?
Zu Beginn der Zusammenarbeit spreche ich mit Eltern offen darüber, was sie erwartet. Oft sage ich ihnen, dass sie sich nicht nur auf einen, sondern auf mehrere Marathons hintereinander einstellen müssen. Das mag zunächst hart klingen, ist aber ehrlich – und hilft, sich langfristig darauf einzustellen.

Am Anfang steht für mich immer die Frage: „Wie geht es Ihnen?“ Und ich nehme mir Zeit, wirklich hinzuhören. Danach klären wir gemeinsam, was im Moment am dringendsten ist. Schritt für Schritt entsteht so eine Übersicht – eine gemeinsame Orientierung in einer oft sehr komplexen Situation.

Eine der wichtigsten Erkenntnisse für Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten ist: Niemand schafft auf Dauer alles allein. Es ist entscheidend, Unterstützung anzunehmen und sich beraten zu lassen. Die Anforderungen sind vielfältig – medizinisch, organisatorisch, rechtlich und finanziell – und niemand kann all dieses Wissen sofort mitbringen oder sich nebenbei alleine aneignen und im fordernden Alltag umsetzen.

Hilfreich ist es, wenn Eltern bereit sind, sich auf diesen Lernprozess einzulassen. Gleichzeitig ist der Alltag oft belastend: Nicht selten müssen Mütter ihre berufliche Tätigkeit aufgeben, während Väter Schwierigkeiten haben, sich für Termine freizunehmen. Das führt bei vielen Eltern (v. a. Müttern) und Familien zu einer dauerhaften Erschöpfung.

Umso wichtiger sind Entlastungsangebote und unterstützende Organisationen. Sie können Familien im Alltag begleiten und auch gezielt Geschwisterkinder einbeziehen.

Und bei all dem erinnere ich Eltern immer wieder an etwas sehr Wichtiges: Die seltene Krankheit ist ein Teil ihres Kindes – aber sie definiert nicht das ganze Kind.

(Quelle: ITINERARE/Stand: Mai 2026)