Patient Interview: Paul Jakob Vogt

Paul Jakob Vogt, 16 Jahre, Cystische Fibrose (CF), Gymnasiast
Eva-Maria Vogt, 57 Jahre, Mutter, Augenärztin

Zitat: ««Es hat dem Krankheitsverlauf und auch unserer Psyche sehr geholfen, dass wir uns immer gut betreut und sicher gefühlt haben.»

Wann sind die ersten Symptome aufgetreten, und wie haben Sie damals bemerkt, dass etwas nicht stimmt? Welche Anzeichen waren rückblickend besonders auffällig?

Paul Jakob und Eva-Maria Vogt Bereits vor dem Kindergartenalter (ab dem 2. - 3. Lebensjahr) hatte Paul Probleme mit ständig «verstopfter Nase». Das war rückblickend besonders auffällig. Auch später, dass die Haut bei Hitze immer sehr rot wurde und er auffällig gern Salziges ass. Am liebsten Gurke mit viel Salz drauf. Ab dem Kindergarten kamen zunehmend Infekte der Atemwege (besonders Sinusitiden mit Kopfschmerzen, aber auch Bronchitiden) dazu. Im Oktober 2017 begannen Bauchschmerzen (meist nachts), sodass Paul sich einmal sogar deswegen spätabends unter die heisse Dusche gestellt hat. Fieber hatte er nicht und so dachten wir, dass er etwas vom Essen nicht verträgt. Also sind wir, wie immer bei Beschwerden, zu unserem Kinderarzt Dr. R. Schramedei in Lachen gegangen.

Wie lange hat es gedauert, bis eine klare Diagnose gestellt werden konnte? Wie viele Ärztinnen und Ärzte haben Sie während der Abklärung aufgesucht?

Paul Jakob und Eva-Maria Vogt Der Kinderarzt hat dann sehr viele Blutuntersuchungen gemacht, da Paul auch blasser und dünner geworden war. Es bestand v. a. der Verdacht auf Parasiten, Würmer oder Nahrungsmittelallergie. Wegen der verstopften Nase kam es zu einer Zuweisung beim Hals-, Nasen- und Ohrenarzt in Lachen. Dieser hat am 15.11.2017, nachdem er die grossen Nasenpolypen gesehen hat, sofort die Verdachtsdiagnose Cystische Fibrose (CF) gestellt und dem Kinderarzt dringend eine Zuweisung ins Kispi Zürich empfohlen. Dort wurde dann noch im November 2017 die definitive Diagnose CF per Gentest gestellt und mit Kreon gestartet. Da war Paul schon fast 9 Jahre alt. Das bedeutet, es hat von den ersten Auffälligkeiten bis zur Diagnose ca. 6 Jahre gedauert. Wir waren nur bei 2 Ärzten, immer beim Kinderarzt und einmalig beim ORL-Arzt.

Wie haben Sie die Zusammenarbeit mit den behandelnden Fachpersonen erlebt?

Eva-Maria Vogt Die Zusammenarbeit mit dem lokalen Kinderarzt war immer gut. Die Behandlung und Zusammenarbeit im Kispi ZH mit der gesamten Abteilung Pneumologie war menschlich und fachlich grossartig. Wir hatten von Anfang an das Gefühl in den besten Händen zu sein und hatten 100% Vertrauen. Auch mit den anderen Abteilungen klappte alles sehr gut.

Was hat sich in Ihrem Alltag geändert?

Eva-Maria Vogt Zuerst sehr viel, da man lernen musste das Kreon richtig zu dosieren. Wir haben jede Speise auf Fettgehalt getestet und abgewogen, um dann genau die richtige Menge Kreon zu geben. Das ist oft gar nicht so einfach, da die Lebensmittelhersteller es einem manchmal sehr schwer machen mit ihren Angaben. Aber der Aufwand hat sich gelohnt, denn durch die richtige Dosis zur richtigen Zeit gab es fast nie Nebenwirkungen. Auch richtig und regelmässig zu inhalieren und Vitamine etc. zu nehmen, musste erlernt werden. Dann kamen noch 2018 & 2019 zwei Operationen im USZ bei Dr. Soyka (Entfernen der Nasenpolypen) dazu und unzählige Kontrollen im Kispi Zürich. Die bestmögliche Behandlung der CF und Hygiene standen zu Hause im Vordergrund.

Wie hast du als Kind diese Zeit wahrgenommen? Woran erinnerst du dich besonders?

Paul Jakob Vogt Viele Besonderheiten gab es nicht, ich war mir damals ja nicht bewusst, was hätte anders sein können. Die Zeit nach der Diagnose war speziell, da ich plötzlich viel öfter zu Kontrollen ins Kispi Zürich musste. Der Pseudomonas Keim war oft ein Thema und die Sputumkontrollen waren schwierig für mich. Emotional hat sich aber, bis auf die Angst vor den Blutentnahmen, damals nicht viel verändert. Die Einnahme von den Medikamenten wie Kreon und das Inhalieren war eine grosse Erleichterung, weil ich dann endlich Gewicht zugenommen hatte. Auch die Zeit während der Trikafta-Studie war speziell. Einerseits waren die vielen Termine zwar manchmal nervig, andererseits war es aber auch ein besonderes, positives Gefühl, dass ich zu den wenigen gehörte, die an der Studie mitmachen durften.

Was hat es für Sie persönlich bedeutet, eine eindeutige Diagnose zu erhalten? Welche Gefühle oder Gedanken standen damals im Vordergrund?

Eva-Maria Vogt Für uns Eltern war es zunächst Fassungslosigkeit und Ohnmacht. Dann kam aber schnell der Wille alles zu tun, um die Situation zu verbessern. Paul war noch zu jung, um zu begreifen, was die Diagnose für ihn bedeutet.

Wie wäre dein Leben heute, wenn die Diagnose weiterhin unklar geblieben wäre?

Paul Jakob Vogt Aufwändiger, ganz klar. Ich würde viel mehr Energie brauchen, um das gleiche zu tun wie heute mit Diagnose. Alle Symptome und Beschwerden wären ohne Therapie wieder da. Ich kann und möchte mir lieber nicht vorstellen, wie es mir heute ohne Behandlung gehen würde.

Gab es nach der Diagnose Schwierigkeiten mit der Krankenkasse, etwa beim Zugang zu Medikamenten oder Therapien?

Eva-Maria Vogt Es war zwar einiges an Bürokratie nötig, aber letztendlich gab es keine Schwierigkeiten. Erst beim teuren Medikament Trikafta hat sich die IV-Schwyz quergestellt. Die Kostengutsprache für das lebensrettende Medikament wurde nur auf Druck des Kispi Zürich gegeben. Und das auch erst mal nur für 6 Monate. In einer Situation, die eh schon alles von einem abverlangte, war das einfach nur enttäuschend.

Was bedeutet die Krankheit heute für Ihren Alltag? Welche Routinen oder Anpassungen sind inzwischen selbstverständlich geworden?

Paul Jakob und Eva-Maria Vogt Das Einnehmen von Trikafta am Morgen und am Abend sowie Kreon Tabletten zum Essen sind Routine geworden. Ansonsten sind dank Trikafta keine Anpassungen mehr nötig.

Haben Sie Kontakt zu anderen Betroffenen oder zu einer Patientenorganisation? Welche Rolle spielt dieser Austausch für Sie? Wie geht Ihr Umfeld mit der Diagnose um?

Paul Jakob und Eva-Maria Vogt Wir hatten am Anfang viel Kontakt und Austausch mit zwei betroffenen Familien aus der Gegend. Jetzt, wo es allen gut geht, ist der Kontakt seltener geworden. Zu einer Patientenorganisation hatten wir nie Kontakt. Das Umfeld hat sich nicht ernsthaft mit der Diagnose befasst, wir haben es auch nur denen erklärt, die Interesse daran hatten.

Du machst Kampfsport in der Freizeit. Was bedeutet dieser Sport für dich?

 Paul Jakob Vogt Ich habe aufgrund der Schule jetzt aufgehört. Jedoch hat mir der Sport Disziplin und Durchhaltevermögen beigebracht. Ich konnte auch sehr gut meine Leistungsverbesserung sehen, als ich die neue Medizin (Kreon und Vitamine) bekam bzw. sogar einen richtigen Kraftschub erkennen, als ich mit Trikafta begann. Plötzlich konnte ich bei allem viel besser mitmachen als vorher.
Der Sport hat mir aber auch schon vor der Diagnose geholfen fit zu bleiben, so gut es halt ging.

Möchten Sie den LeserInnen noch etwas mitteilen? Welche Botschaft möchten Sie anderen Betroffenen, Eltern oder Familien mit CF mitgeben?
Paul Jakob und Eva-Maria Vogt Gerne möchten wir dem gesamten Kispi-Team sowie dem USZ danken. Es hat dem Krankheitsverlauf und auch unserer Psyche sehr geholfen, dass wir uns immer sicher gefühlt haben. Uns hat der Kontakt zu den anderen betroffenen Familien sehr geholfen. Der Austausch war wertvoll und wer die Möglichkeit dazu hat, soll sie unbedingt wahrnehmen.
Die Möglichkeit an der Studie zu Trikafta teilzunehmen war ein unfassbarer Glücksfall, da die Hoffnung auf faktische Heilung bestand. Die fast 2-jährige Studienzeit war zwar sehr anstrengend, aber hat sich gelohnt. Der Trikafta-Start Anfang 2021 hat ein neues, fast normales Leben ermöglicht. Eine drohende neue Polypen-OP war nicht mehr nötig, da mit Trikafta die Polypen rasend schnell kleiner wurden. Auch der Pseudomonas-Keim war nach einigen Monaten weg und es ging mit allem aufwärts.

Wir wünschen allen CF-Betroffenen alles Gute und viel Kraft und hoffen, dass bald alle CF-Kranken von dem neuen Medikament profitieren können.

(Quelle: ITINERARE/ Interview: Carola Fischer, Chantal Kuske/Stand: Februar 2026)